蔡磊（农健/图）
在逐渐被剥夺运动与语言能力后，眼睛成了蔡磊目前生活中唯一的“指挥棒”。
“活着就是幸运的。”2025年底，在他家约二十平米的卧室，同样也是办公室里，蔡磊用眼控仪控制鼠标键盘，在电脑屏幕前亲力亲为“写出”每一句回复。
作为京东集团前副总裁，蔡磊更广为人知的身份，是一位全身瘫痪的渐冻症患者、患者组织“渐愈互助之家”创始人。
2019年，41岁的蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”），这是一种影响神经系统的罕见病，临床表现为肌肉逐步萎缩无力，最终导致瘫痪、无法说话吞咽呼吸等，不少患者可能在发病后3-5年死于呼吸衰竭。
相比几年前，渐冻症对他的“冰封”已近乎彻底：他的四肢完全瘫痪，双臂垂在身侧，脖颈无力地倚靠在支架上。然而最残酷的变化，发生在过去一年中——他彻底失去了语言能力，喉咙里只能偶尔发出模糊的音节。
疾病的残忍剥夺，只给他留下了一双可以转动的眼睛，但蔡磊仍未屈服：在争分夺秒的工作与思考中，跑出了前所未有的“生死时速”。
蔡磊在2026年新年信开头分享了8位渐冻症患者生命被拯救的故事。过去一年好消息不断，截至2025年12月，他们团队促进了15个渐冻症药物管线及治疗技术实现临床转化突破，其中8个项目已经顺利迈入临床试验新阶段。
“想到未来可以帮助无数病人和家庭，这驱使着我依然斗志昂扬，毫不气馁，继续勇往直前。”蔡磊用眼控仪在电脑屏幕上写下这段话。
瞳孔里的指挥部从睡觉到起身工作，蔡磊的每一个动作均需外力协助，转动的瞳孔是他唯一与外界交流的方式。
蔡磊通过眼控仪告诉南方周末记者，虽然眼动打字吃力又缓慢，但“人类300万年，也只有最近的30年，这一切才有可能”。凭借科技，他得以继续为攻克人类难题而工作，这本身就是一种奇迹和幸运，事情“要积极地看待”。
在蔡磊的工作室办公桌上，每一处陈设都严格服务于效率：时钟摆放的位置要精确，保证他无需转头即可查看时间；键盘和鼠标的角度，也要方便同事可快速配合他演示相关数据；而他面前摆放的一面镜子，则能让他通过反射观察访客的眼神，判断对方是否理解他的意图。
蔡磊助理及团队运营负责人陈滢芳解释说，蔡磊是一个事无巨细，甚至有些“洁癖式严谨”的人。这种性格在他失去生活自理能力后，并没有消失，反而演变成了一种对生存空间的精密把控。
眼控仪操作电脑并不轻松，即便如此，他在打字时，对文字和标点符号的准确性仍有着职业病般的坚持。一旦光标跳错，哪怕只是一个逗号，他也要操控视线回到原点，重新校正。
这种对细节的控制，在旁人看来近乎偏执。陈滢芳告诉南方周末记者，这是因为，蔡磊不仅考虑自己的效率，他还在考虑身边所有人如何跟他高效配合，从而节约每一秒，“抢回”时间。
蔡磊拒绝让别人代他写任何工作回复，哪怕是简单的“收到”，他都亲力亲为。陈滢芳说，每次屏幕上弹出工作窗口，蔡磊几乎都会“秒回”，这是他曾作为企业高管的工作习惯，也是他现在掌控生活、证明自己还“在场”的一种方式。
处理谣言占用宝贵时间2024年5月，一场突如其来的感冒将蔡磊送进了ICU，那是他距离死亡最近的一次。感冒引发的严重咳痰困难，导致他在深夜数次窒息。在重症监护室的七天六夜里，他只能靠呼吸机和吸痰器维持。
“那是真正的黑暗。”陈滢芳回忆，当时整个团队笼罩在绝望中，由于持续痉挛窒息和吸痰的痛苦，蔡磊的身体极度虚弱。
陈滢芳回忆，从ICU出来后，蔡磊的身体状况急速下滑，那次打击后，他彻底无法像上半年那样勉强行走了，说话也愈发艰难，最终失去语言能力。但是，刚从ICU转到普通病房，他立刻让助理把办公桌搬进病房里，投入工作。
也正是那次病重，引发了外界关于他生命进入倒计时的猜测，甚至有传闻称蔡磊已经由于身体崩溃退出了科研一线，所有的更新都是“AI生成的幻象”。2025年11月26日，他在2025年的首次直播中回应，自己失去了声音无法再进行直播，但希望大家多关注持续推进的科研工作。
“他希望在公众面前呈现出最好的状态。即使身体非常艰难，他也不希望让大家觉得他不能继续工作了。”陈滢芳说。每天喂饭后，生活助理都要为蔡磊整理仪容仪表，涂抹润唇膏、梳理头发、平整领口等。
维持这种秩序的代价是巨大的。压痛、麻木、呛咳、胸闷如影随形，虽然他很少能整夜安眠，需要护工频繁翻身，但只要天亮，蔡磊就会准时出现在办公桌前。
海内外的病友也密切关注着他的身体情况和科研进展，“破冰驿站”直播间（由蔡磊开设，以直播带货的方式筹集研发资金）的评论区挤满了关心蔡磊近况的人，有人甚至关心蔡磊坐的椅子，询问是什么品牌。陈滢芳说，椅子以及办公桌，不少都是工作人员买来的二手货。
“曾经觉得不会影响（自己），但现在确实一直在干扰科研和生命救治。”面对谣言，蔡磊曾不以为意，但他发现，一些人持续有组织地长期造谣抹黑，诬蔑投诉，他和团队不得不频繁应对问询与调查，“占用了大量宝贵的生死时速的科研时间，但我相信，黑暗和邪恶会被阳光和美好驱逐”。
在蔡磊的工作室办公桌上，时钟的位置、键盘和鼠标的角度等，每一处陈设细节都有讲究。（南方周末记者 宋炳晨/图）
AI带来前所未有的希望当身体完全“冰封”后，人工智能（AI）成了蔡磊最后且最强大的希望——他一直清楚，传统药物研发的速度，可能无法追上渐冻症给患者们的生命倒计时。
2024年到2025年，他启动了一个名为“渐冻症科研AI大脑”的计划。
蔡磊自嘲他可能是“人类历史上第一个奇葩的渐冻症病人，病了之后直接搞科研、继续创业”。他的目标是通过“怀疑式学习和推理”，训练出一个超越人类研究者的渐冻症AI专家。为此，他的团队正计划下载全网超过2000万篇跨学科相关文献，利用自建服务器进行全天候训练。
在蔡磊看来，AI是攻克罕见病的终极钥匙，它能以百倍速度完成海量文献的学习、分析与发现，为“破冰事业”带来前所未有的希望。
根据蔡磊团队在2025年末发布的《2025年年度报告》，“渐冻症科研AI大脑”完成了从概念验证到实质性科研产出的关键跨越，标志着一种以因果推理为核心、以人机协作为驱动的ALS研究新范式初步成型。
这一AI智能体已经具备了高度的自主性，能自动收集、过滤和整合数据。蔡磊将这看作是“数字分身”在替他冲锋。
截至2025年底，他创办的“渐愈互助之家”大数据平台注册量已突破18000人，这是全球最大的渐冻症科研数据库。
更重要的是，蔡磊成功促进了多条药物管线进入临床阶段，初步形成了全国范围内的联合实验室网络。他的科研版图涵盖了靶点研究、多组学研究、干细胞疾病模型构建等多个前沿领域。
“（科研方面的）好消息非常多！我们已经推进了近300条药物管线与合作技术，其中一部分实现临床转化突破。患者希望越来越大，过去两年（我们的）科研总投入超8000万。”蔡磊用眼控仪写道。
他不仅是在救自己，更是在为这个被医学界冷落了200年的领域构筑基建。“这是一个无比伟大的时代！”用眼控仪打字时，蔡磊专门挑选了感叹号结尾。2026年，他计划继续通过AI加速科研，并持续拓宽与多学科科学家的合作。
“活着”的精神堡垒蔡磊现在的身体评分，在国际通用的ALS身体评估量表上，已经下滑到了极低的分值。但他认为，只要大脑还在运转，只要AI大脑还在训练，他就是“活着”的。
这种坚韧也体现在他对身边人的影响上。陈滢芳说，团队里很多“95后”和“00后”的员工，最初是被蔡磊的社会影响力和攻克渐冻症的愿景吸引，但真正让他们留下来，甚至愿意在这个常伴悲伤和无奈的领域里持续前行的，正是蔡磊身上那股永不熄灭的生命力量。
“大家每天面对的是患者绝望的声音，但看到蔡磊这种状态，大家会觉得，我们必须要更努力一点。”陈滢芳说。
几年前，蔡磊曾盼望病友中多几个“蔡磊”，却“一直找不到”，大多数人都在等待，甚至抱怨。于是他决定，既然找不到，那就由他跑完这最后的一程。
他曾在自传《相信》中把自己比作堂吉诃德，但现在的他更像是一位精明的统帅，即便只剩双眼可以转动，也要在棋盘上布下最后一局。
蔡磊呼吁，罕见病药物研发需要政府和社会各界的持续关注，政策支持，但根本上需要商业逻辑的加强。因为药物研发更多是商业主体行为，需要更多凝聚患者需求，更好地支撑药物开发的回报。
为了激励更多年轻人加入，蔡磊设立了“破冰奖学金”和“生命科学破冰奖”，专门奖励那些投身于肌萎缩侧索硬化症（ALS）等神经退行性疾病研究的青年学者。2024、2025年度已有共26名“破冰奖学金”获得者，涵盖了博士后、博士及硕士。
“工作战略方向是清晰坚定的，几乎没有变过，只是过程很曲折，在持续努力。”被问及新年的打算时，蔡磊写道：“自己从来没有（想过停歇），六年来一直是冲刺，现在依然需要分秒必争、生死时速。”
南方周末记者 宋炳晨
